Друзья, хотите знать, что такое пиздец? Я сейчас расскажу.
У меня есть друзья, супружеская пара психологов, Татьяна Лапшина и Егор Клевцов, чудесные, добрые и классные люди, которые мечтают завести детей. Но есть одна проблема: у Егора муковисцидоз. Это такая редкая генетическая болезнь, при которой в лёгких скапливается слизь, из-за чего человек может задохнуться, а также есть риск отказа поджелудочной железы. Егор с детства проходил тяжелейшие процедуры, которые помогли ему, в обход статистики, дожить до совершеннолетия, получить специальность, работать, жениться и вообще иметь доступ ко всем тем чудесным возможностям, которые мы воспринимаем, как должное. Но эти процедуры очень тяжёлые и ненадёжные, и его состояние несмотря ни на что год от года ухудшалось.
И вот появился препарат «Трифакта», который Егору подошел и который он стал принимать в В 2020-ом. Этот препарат не просто купирует симптомы – он позволяет жить по-человечески и надеяться на будущее. И это был бы счастливый конец истории, если бы не два «но». Трифакта не зарегистрирована в России, поэтому клиники не могут её закупать и предоставлять Егору бесплатно, а если покупать её на свои деньги в Израиле, то это стоит 31 тысячу долларов в месяц. А принимать нужно всю жизнь без перерывов.
Уже кучу времени Егор и Таня обивают пороги учреждений, доказывая, что лекарство нужно, ему нет альтернатив, и требуются индивидуальные закупки, на что им отвечают, что лекарство не зарегистрировано в России, а значит, индивидуальные закупки невозможны. А если лечится без «Трифакты», рано или поздно Егора ожидает отказ лёгких и трансплантация.
Можно было бы подумать, что это – уже пиздец. Но ещё нет. Потому что тут на сцене появляется другая героиня – Вероника Соковнина, сестра одного из моих лучших друзей. Который, что бы вы думали, назначена та самая трансплантация лёгких, правда, из-за другого диагноза – осложнение бронхоэктатической болезни. И Ника, вместе с другими пациентами, которых только 100 по Москве, ждёт этой операции уже год. За это время 4 человека, получившие назначение на операцию, уже умерли. А знаете, с чем связана задержка? Потому что для операции нужно лекарство Perfadex Plus, с которым угадайте какая проблема? Правильно, оно НЕ ЗАРЕГЕСТРИРОВАНО В РОССИИИ! И вот это уже самый настоящий пиздец.
Хочу подчеркнуть: я не ищу эти истории специально. Это просто то, что сейчас происходит в жизни моих друзей, весёлая рутина 2021-го года. Я трепещу при мысли о том, с чем сейчас сталкиваются врачи, благотворители, медицинские журналисты. Но всё-таки я очень прошу о помощи, и хотя бы о публичности. У меня в друзьях много замечательных журналистов, которые пишут для крутейших изданий. Пожалуйста, не проходите мимо историй Ники и Егора. Они очень хорошие, а наша бюрократия буквально их душит.
Простите за эмоциональное обращение, подробнее об историях можно почитать тут:
Егор: https://takiedela.ru/news/2021/07/03/klevcov-trikafta/
Ника: https://takiedela.ru/news/2021/07/06/net-rastvora/